Tarih : 05/12/2022 Saat : 14:28

Tarsus Pusula

<
BÜYÜKŞEHİR’DEN ANGELMAN SENDROMU FARKINDALIK ETKİNLİĞİ
156
16 Şubat 2022 - 11:17
Adana anal escortÇukurova anal escortSeyhan anal escortAnkara anal escortMamak anal escortEtimesgut anal escortPolatlı anal escortPursaklar anal escortHaymana anal escortÇankaya anal escortKeçiören anal escortSincan anal escortAntalya anal escortKumluca anal escortKonyaaltı anal escortManavgat anal escortMuratpaşa anal escortKaş anal escortAlanya anal escortKemer anal escortBursa anal escortEskişehir anal escortGaziantep anal escortŞahinbey anal escortNizip anal escortŞehitkamil anal escortİstanbul anal escortMerter anal escortNişantaşı anal escortŞerifali anal escortMaltepe anal escortSancaktepe anal escortEyüpsultan anal escortŞişli anal escortKayaşehir anal escortBüyükçekmece anal escortBeşiktaş anal escortMecidiyeköy anal escortZeytinburnu anal escortSarıyer anal escortBayrampaşa anal escortFulya anal escortBeyoğlu anal escortBaşakşehir anal escortTuzla anal escortBeylikdüzü anal escortPendik anal escortBağcılar anal escortÜmraniye anal escortÜsküdar anal escortEsenyurt anal escortKüçükçekmece anal escortEsenler anal escortGüngören anal escortKurtköy anal escortBahçelievler anal escortSultanbeyli anal escortAtaşehir anal escortKağıthane anal escortFatih anal escortÇekmeköy anal escortÇatalca anal escortBakırköy anal escortKadıköy anal escortAvcılar anal escortBeykoz anal escortKartal anal escortİzmir anal escortBalçova anal escortKonak anal escortBayraklı anal escortBuca anal escortÇiğli anal escortGaziemir anal escortBergama anal escortKarşıyaka anal escortUrla anal escortBornova anal escortÇeşme anal escortKayseri anal escortKocaeli anal escortGebze anal escortİzmit anal escortMalatya anal escortManisa anal escortMersin anal escortYenişehir anal escortTarsus anal escortMezitli anal escortErdemli anal escortSilifke anal escortAkdeniz anal escortAnamur anal escortMuğla anal escortBodrum anal escortMilas anal escortDalaman anal escortMarmaris anal escortFethiye anal escortDatça anal escortSamsun anal escortAtakum anal escortİlkadım anal escortAdıyaman anal escortAfyonkarahisar anal escortAğrı anal escortAksaray anal escortAmasya anal escortArdahan anal escortArtvin anal escortAydın anal escortBalıkesir anal escortBartın anal escortBatman anal escortBayburt anal escortBilecik anal escortBingöl anal escortBitlis anal escortBolu anal escortBurdur anal escortÇanakkale anal escortÇankırı anal escortÇorum anal escortDenizli anal escortDiyarbakır anal escortDüzce anal escortEdirne anal escortElazığ anal escortErzincan anal escortErzurum anal escortGiresun anal escortGümüşhane anal escortHakkari anal escortHatay anal escortIğdır anal escortIsparta anal escortKahramanmaraş anal escortKarabük anal escortKaraman anal escortKars anal escortKastamonu anal escortKırıkkale anal escortKırklareli anal escortKırşehir anal escortKilis anal escortKonya anal escortKütahya anal escortMardin anal escortMuş anal escortNevşehir anal escortNiğde anal escortOrdu anal escortOsmaniye anal escortRize anal escortSakarya anal escortSiirt anal escortSinop anal escortSivas anal escortŞanlıurfa anal escortŞırnak anal escortTekirdağ anal escortTokat anal escortTrabzon anal escortTunceli anal escortUşak anal escortVan anal escortYalova anal escortYozgat anal escortZonguldak anal escort

BÜYÜKŞEHİR’DEN ANGELMAN SENDROMU FARKINDALIK ETKİNLİĞİ

MERSİN’DEKİ ANGELMAN SENDROMLU AİLELER BİR ARAYA GELDİ

AİLELER, ‘MELEKLERİ’ İÇİN ‘ANGELMAN SENDROMU’ BİLİNSİN İSTİYOR

Mersin Büyükşehir Belediyesi, nadir görülen ve genetik bir hastalık olan ‘Angelman Sendromu’na dikkat çekmek amacıyla Engelsiz Yaşam Parkı’nda bir etkinlik düzenledi. Etkinliğe aileleriyle birlikte gelen çocuklar, palyaçolar eşliğinde dans ettikten sonra yüz boyama etkinliğine katıldı. Ardından melek figürlü objeleri boyayan çocuklar, bir arada yemek yedikten sonra pasta kesti.

Mersin Büyükşehir Belediyesi Engelliler ve Sağlık Hizmetleri Dairesi ile Angelman Sendromu Derneği iş birliğiyle Angelman Sendromu Farkındalık Günü etkinliği düzenlendi. Büyükşehir Belediyesi Engelliler ve Sağlık Hizmetleri Dairesi Başkanı Hülya Atila, Angelman Sendromu Derneği’yle iş birliği içerisinde olduklarını belirterek, “Mersin’de de şubeleşmeye gidiyorlar. Onlarla iş birliği içerisindeyiz, destek oluyoruz” dedi.

Dünyada az görülen ve Mersin’de şu anda 7 ailede olduğu bilinen Angelman Sendromlu çocuklar, Büyükşehir Belediyesi’nin Yenişehir ilçesi Menteş Mahallesi’nde yer alan Engelsiz Yaşam Parkı’nda bir araya geldi. Etkinliğe aileleriyle birlikte gelen çocuklar ilk olarak Mersin Gönüllü Palyaçolar eşliğinde dans ettikten sonra yüz boyama etkinliğine katıldı. Ardından melek figürlü objeleri boyayan çocuklar, bir arada yemek yedikten sonra pasta kesti. Aileler ise çocuklarıyla ilgili bilgi alışverişinde bulundu.

“Dernek Mersin’de şubeleşmeye gidiyor, onlarla iş birliği içerisindeyiz”

Büyükşehir Belediyesi Engelliler ve Sağlık Hizmetleri Dairesi Başkanı Hülya Atila, Angelman Sendromu Derneği’yle iş birliği içerisinde olduklarını belirterek, “Mersin’de de şubeleşmeye gidiyorlar. Onlarla iş birliği içerisindeyiz, destek oluyoruz. Bu anlamda birçok etkinliğimiz, farkındalık günümüz ve gezimiz oluyor. Bugünkü etkinliğimizde de çocuklarımızla birlikte boyamalar yapacağız, eğleneceğiz, koşacağız, hoplayıp zıplayacağız. Bu parkımızda onlarla birlikte bir gün geçireceğiz. Çok ender görülen bir hastalık. Mersin’de de çok az sayıda çocuğumuz var” dedi.

“Bizim daha önemli bir projemiz var; vakıflaşmak”

Angelman Sendromu Derneği’nin Kurucu Yönetim Kurulu’nda yer alan Ersin Bakır, derneğin merkezinin İstanbul’da olduğunu belirterek, “Mersin’deki ailelerimizi koordine ediyoruz, gözetiyoruz, bir araya getirerek etkinlikler düzenliyoruz” dedi. Angelman Sendromu’nu doğan ilk çocuğuyla birlikte öğrendiğini sözlerine ekleyen Bakır, dünyada aynı durumda olan ailelerle iletişime geçtiklerini ifade ederek, “Onlar diğer ülkelerde neler yapıyorlarsa, nasıl bir fizik rehabilitasyon uyguluyorlarsa biz de buradaki öğretmenlerimizle bir araya gelip toplantılar yaparak, onlara bu süreci anlatıyoruz” diye konuştu. Dernek olarak Mersin’de şubeleşme adımları attıklarının altını çizen Bakır, “Angelman Sendromu Vakfı’nı kurmak ve bir Melek Köyü Projemiz var, onu hayata geçirmek istiyoruz. Bu proje öyle bir proje ki biz öldükten sonra çocuklarımıza sahip çıkabilecek, onların hayatlarını daim ettirebilecek bir ortam sunacağız. Tamamen güvenilir bir ortam olacak” ifadelerine yer verdi.

Angelman Sendromlu 8 yaşındaki Merve’nin ailesi de en çok farkındalığa ihtiyaç duyduklarını belirtti. Anne Tuğba Efe, kızına ilk tanının 2,5 yaşında konulduğunu söyledi. Kızının 3,5 yaşında yürümeye başladığını, şu anda ise 5-6 kelime söyleyebildiğini kaydeden Efe, “Bireysel eğitimlerle, çocuklarla bir arada tutarak konuşmasını sağladık. Algısal olarak genel olarak ağır bir problemi yok, bizi anlıyor. İsteklerini elimizden tutarak götürüp gösterebiliyor” dedi.

Baba Ramazan Efe de düzenlenen farkındalık etkinliği için teşekkürlerini ileterek, “Burada toplandığımızda çocuklarla ilgili ‘biz ne yapıyoruz, siz ne yapıyorsunuz’ şeklinde bilgi alışverişimiz oluyor. Bir arada olmaktan mutluyuz” ifadelerine yer verdi.

“Bu farkındalık etkinliği aileler olarak bize güç veriyor”

Angelman Sendromu tanısı 1 yaşında konulan ve şu an 12 yaşında olan Melih Batu’nun annesi Özgül Aslan ise “Angelman Hastalığı tanısı konulduğunda biz ne olduğunu bilmiyorduk. Çok nadir olduğu için bir araştırma içine girdik. Kötü zamanlar geçirdim. Özel okuldu, eğitimdi derken şu anda 12 yaşında. Hala tedavi görüyor, okula gidiyor. Şu an eğleniyoruz, Melih Batu da çok mutlu. Devamını her zaman isterim. Bu etkinlikler, aileler olarak bize güç veriyor” dedi.

Sitemizde yayınlanan haberlerin telif hakları gazete ve haber kaynaklarına aittir, haberleri kopyalamayınız.

AyakkabıBot ve çizmeGünlük ayakkabıBot ayakkabı modelleriÇizme ayakkabıTerlik ayakkabıSandaletBabetSpor ayakkabıTopuklu ayakkabıİç giyimMayoÇorapFantezi giyimİç çamaşır takımlarıSütyenGecelikPijama takımıGece elbisesiPlaj giyimGiyimBüyük bedenTesettürEtekTrenckottarz eşofman takımları bayanMontGömlekPantolonT-shirtSweatshirtKırmızı elbiselerCeketÇantaÇanta aksesuarlarBebek bakım çantasıSpor çantaOkul çantasıLaptop çantasıPortföy çantaBel çantasıPostacı çantasıEl çantasıSırt çantaBebek bakım çantasıOmuz çantası

Pet Shop